Spolu nájdeme riešenie!

Som mama 10-ročnej slečny s rázštepom chrbtice a hydrocefalom. Za týchto 10 rokov krásneho a v mnohom obohacujúceho života sme si prešli kadečím : operácie, pobyty v nemocnici, intenzívne rehabilitácie a určite aj vela strachu a neistoty. 
Vďaka občianskemu združeniu Spina bifida a/alebo hydrocefalus na Slovensku, ktorého je moja dcérka takmer od narodenia členom, som sa dostala na výcvik laických poradcov, ktorý organizovala Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Ide o to, že sieť kontaktov rodín ako sme my, už máme vybudovanú, no stále prichádzajú nové rodiny a nové bábätká s rázštepom chrbtice a inými ochoreniami. Vždy sme si medzi sebou radili, zdielali skúsenosti a boli si navzájom oporou. Tí skúsenejší, starší, dávajú podporu mladším a nováčikom v našich svetoch.

Týmto vzdelávaním, ktoré nám viacerým laickým poradkyniam Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením poskytla, sme sa utvrdili, ako robiť poradenstvo a podporu iným rodinám čo najlepšie. Učili sme sa spoznávať samé seba, rozpoznať naše limity, silné a slabé stránky, a ako môžeme byť iným rodinám nápomocné. Rešpektujúc názory a možnosti iných rodičov môžeme spoločne hľadať riešenia na ich problémy. 

Ak máte dieťa s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, rada vám budem "laickou" oporou ako rodič, ktorý možno už zažil niečo, čo vás ešte čaká. Môžete sa na mňa obrátiť mailom na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.. 

Zuzana Valette

 Together, we can try to find a solution!

I am a mother of a 10 years old young lady, who was born with spina bifida and hydrocephalus. During the last 10 beautiful and fullfilling years full of love, we have been through a lot : surgeries, stays in the hospital, hard excercising and certainly lots of fear and uncertainty. 

Thanks to the Association for Spina bifida and/or hydrocephalus in Slovakia, where my daughter is a member since she was born, I had the opportunity to participate to a training for non-professional (laic) advisors, which organized the Platform of families having children with disabilities. The association already has a network of families like us, and there are always new families bringing children with spina bifida or other disabilities. We have always shared experience among us, and helped each other. The more experienced, older parents and children, could support the younger and new families in our community. 

In this training, we learned how to counsel or assist someone the best we can. We got to know ourselves, discovered our limits, strengths and weaknesses, and how we can be helpful for other families. Respecting other parents´opinions and resources, we can together find solutions to their problems. 

If you have a child with spina bifida and hydrocephalus, I am here to support you as a non-professional, as a parent who might have lived something that is still in front of you. You can contact me by email on Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.. 

Zuzana Valette

Ensemble nous pouvons trouver la réponse!

Je suis la maman d´une jeune fille de 10 ans qui est néée atteinte de spina bifida et d´hydrocéphalie. Pendant ces dix dernières années enrichissantes et pleines d´amour, nous avons vécu beaucoup de situations délicates: opérations,  séjours dans les hôpitaux, réeducations intenses, souvent accompagnées de peur et d´incertitude. 

Grâce à l´Association Spina bifida et/ou l´hydrocéphalie en Slovaquie, dont ma fille est membre pratiquement depuis sa naissance, j´ai eu l´occasion de participer à une formation pour les conseillers non-professionnels, qui a été organisé par la Platforme des familles ayant les enfants avec un handicap. L´association a déjà un réseau de familles comme la nôtre, et de nouvelles familles avec des bébés atteints de spina bifida ou d´autres anomalies nous rejoignent régulièrement. Nous nous entraidons les uns les autres, nous partageons nos expériences et soutenons ceux qui en ont besoin. Les plus âgées, les plus expérimentés, conseillent et aident les plus jeunes et nouveaux arrivés dans notre communauté. 

Pendant cette formation  nous avons appris à comment faire le conseil à d´autres familles au mieux. Nous avons travaillé à nous connaître nous-mêmes, découvrir nos limites, forces et faiblesses, comment nous pouvons apporter de l´aide à d´autres familles. Nous pouvons ensemble, avec d´autres parents, chercher des solutions à leurs problèmes en respectant leurs opinions et leurs possibilités. 

Si vous avez un enfant atteint de spina bifida et d´hydrocéphalie, je vous propose mon soutien de conseiller non-professionnel, basé sur mon expérience personnelle, en tant que parent qui a peut-etre vécu une situation qui pour vous est encore à venir. Vous pouvez me contacter par email sur Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.. 

Zuzana Valette