hodina detom

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu

Mladí ľudia so spinou bifidou a hydrocefalom mali možnosť zúčastniť sa projektu s názvom "Samostatnoť začína dnes", ktorý zrealizovalo  občianske združenie Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus v rámci dotačnej schémy Program pre mládež na roky 2014 - 2021 (Priority mládežníckej politiky) v spolupráci s viacerými odborníkmi a dobrovoľníkmi.

Cieľom projektu bolo budovať návyky, ale hlavne povedomie o tom, ako vieme svoju budúcnosť ovplyvniť dnešnými rozhodnutiami. Videá vznikli s cieľom posilnenia sebaobhajovania ľudí so zdravotným znevýhodnením. Video prezentácie sú ovplyvnené osobnosťami a vlastnou skúsenosťou jednotlivcov. Je úplne jedno, kde sa aktuálne nachádzame, všetci sme na ceste. Dôležité je to, že si dokážeme pomenovať, kam sa vieme a môžeme dostať. 

Ďakujeme mladým ľuďom za ich odvahu a zdieľanie svojich skúseností, názorov. 

Ďakujeme Ministerstvu školstva SR za poskytnutnutú finančnú dotáciu. Vďaka nej sa mladí ľudia so zdravotným znevýhodnením mohli počas celého roka 2021 stretávať, vzdelávať sa a prezentovať .    

Výsledkom tohto projektu sú mnohé jedinečné zážitky a tiež videá.  Veríme, že poslúžia aj iným mladým ľuďom so zdravotným znevýhodnením ako inšpirácia pre obhajobu ich práv.

                                        

                                 

 

           

Začiatkom roka 2021 sme ako o.z zareagovali na projektové výzvy v rámci dotačnej schémy PROGRAMY PRE MLÁDEŽ NA ROKY 2014 - 2021 (PRIORITY mládežníckej politiky) a ten nám bol v druhom kole schválený.

Projekt je zameraný na budovanie samostatnosti v tom najširšom a súčasne najosobnejšom slova zmysle. Za každou mladou osobnosťou so zdravotným znevýhodnením vidíme konkrétneho človeka so svojim individuálnym príbehom. Sme presvedčení, že osobnou angažovanosťou a vytváraním osobných vzťahov vieme mládež so zdravotným znevýhodnením posúvať v osobnostnej a spoločenskej zodpovednosti. Našim presvedčením je, že aj mladý človek so zdravotným znevýhodnením môže mať svoje sny, ktoré vie naplniť. Vie prežívať radosť zo života, ktorý vie zdieľať, vie byť samostatný, takže rodina sa nemusí obávať, kto sa o neho/ ňu v budúcnosti postará. Že vedia nadväzovať zmysluplné vzťahy, ktoré tvoria život pestrým, bohatším a znesiteľným. Tieto presvedčenia sú kostrou, na ktorých staviame projekt. Sú to nohy, ktorými raz budú chodiť a ruky, ktorými budú raz pracovať. Sme presvečení o ich potenciály, ktorý je potrebné rozbaliť. Skúsenosť nás presvedčila, že dynamika skupiny vie motivovať a vtiahnuť nových mladých ľudí. Ďakujeme za podporu MŠ SR. 

Projektom sme podporili tábor samostatnosti, online stretnutia vďaka iniciatíve našich dobrovoľníkov, ako aj víkendové pobyty a tvorbu sebaadvokačných videí. 

                                 

 

 

 

Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus
Vám navrhuje 27.6.2021prežiť krásnu nedeľ v lese v pohorí Tríbeč na Vrchhore


9,00 – individuálny príchod na parkovisko, ktoré je na vrchole prechodu medzi Skýcovom a Veľkými Uhercami. Odbočka na parkovisko bude v danom čase viditeľne označená.
9,00 – 10,00 - individuálna prechádzka po asfaltovej ceste, budete môcť nasávať vôňu a šum lesa i krásny pohľad na dolinu Skýcova.
10:30 – 12:00 - individuálny program pre deti, turistika/prechádzka na Michalov vrch, poznávania lesa a poľovníctva prostredníctvom lesnej pedagogiky
12:00 – 14:00 - voľný program
14:00 - individuálny rozchod alebo zotrvanie na mieste.

Účasť individuálna. 

Tu nás v nedeľu nájdete: GPS: 48.55523, 18.41009

 Spolu nájdeme riešenie!

Som mama 10-ročnej slečny s rázštepom chrbtice a hydrocefalom. Za týchto 10 rokov krásneho a v mnohom obohacujúceho života sme si prešli kadečím : operácie, pobyty v nemocnici, intenzívne rehabilitácie a určite aj vela strachu a neistoty. 
Vďaka občianskemu združeniu Spina bifida a/alebo hydrocefalus na Slovensku, ktorého je moja dcérka takmer od narodenia členom, som sa dostala na výcvik laických poradcov, ktorý organizovala Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Ide o to, že sieť kontaktov rodín ako sme my, už máme vybudovanú, no stále prichádzajú nové rodiny a nové bábätká s rázštepom chrbtice a inými ochoreniami. Vždy sme si medzi sebou radili, zdielali skúsenosti a boli si navzájom oporou. Tí skúsenejší, starší, dávajú podporu mladším a nováčikom v našich svetoch.

Zuzana Valette so svojimi dcerami

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením sa v roku 2014 začala tvoriť ako neformálna skupina matiek detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré boli laickými poradcami pre iných rodičov.

Cieľom pôsobenia rodičov ako laických poradcov  je v prvom rade zdieľanie vlastnej prežitej skúsenosti so svojim dieťaťom so znevýhodnením s inými rodičmi, ktorých táto skúsenosť len čaká. Keďže rodičia sa po narodení dieťaťa so zdravotným znenýhodnením ocitajú v úplne novej a neznámej situácii, dobrá rada, otvorený prístup a pozitívne nastavenie sú pre takúto rodinu častokrát k nezaplateniu.

Z tohoto dôvodu aj naše o.z. podpísalo Memorandum o spolupráci s Platformou rodín detí so zdravotným znevýhodnením.  Ing. Zuzana Valette ako člen nášho občianskeho združenia bola Platformou vyškolená a ako poradca bude k dispozícii ďalším rodinám.

Kontaktovať ju môžete mailom na adrese: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.

Zuzka, prajeme veľa radosti zo stretnutí s rodičmi!

Za rodičov i v mene o. z. Ti ďakujeme!