Milí rodičia, keďže tentokrát sme pre Vás a Vaše deti pripravili program, pri ktorom je potrebné zabezpečiť v dopoludňajších hodinách presun z Trnavy do Hrnčiaroviec nad Parnou a späť, tak budeme potrebovať aj Vašu účasť na dopoludňajších aktivitách.
Na popoludnie si môžete naplánovať niečo len a len pre Vás dospelákov. O deti sa s radosťou postará skvelý tím našich dobrovoľníkov, ktorí sa už tešia na čas, ktorí budú môcť stráviť spolu s našimi deťmi.

PROGRAM:

Spolok sv. Vojtecha a občianske združenie CompanyArt pozývajú
na prezentáciu knihy Pierra Mertensa "Tulipány v novembri",
ktorá bude 23. marca 2012 o 15,00 v Seniorville v Jablonovom.

Kniha vznikla zo zápiskov autora, keď navštevoval pacientku s Alzhei-merovou chorobou a jej manžela. Autor jednoduchým jazykom odkrýva príbeh o tom, s čím sa dennodenne stretávajú ľudia, keď do ich života vstúpi táto záhadná a nevyliečiteľná choroba.

Pierre Mertens je prezident Medzinárodnej federácie pre spina bifida a hydrocefalus a bude našou cťou privítať ho medzi nami na VII. celosloven- skom stretnutí.

Prílohy:

Pozvánka na prezentáciu knihy	108 Kb
Ako sa tam dostať - mapa	117 Kb

Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, o.z.
Ul. SNP 14, 919 04  Smolenice
www.sbah.sk,  e-mail: Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript.
                            „Sme iní; sme tu, aby sme ŽILI!“

P O Z V Á N K A
na VII. Celoslovenské stretnutie členov a priateľov OZ s medzinárodnou účasťou,

ktoré sa uskutoční v sobotu  24. marca  2012 v Cirkevnej materskej škole Pastierik  v Žiline  (Gaštanová ulica č. 53, Žilina - Solinky )

Program:

9.30 – 9.55     Príchod účastníkov, odovzdanie detí dobrovoľníkom

10.00 – 10.20  Privítanie hostí i účastníkov, organizačné pokyny

10.25 – 10.55  Mgr. T. Drdulová: OZ v roku 2011 – Správa o činnosti a finančná správa za  rok 2011. Čo  nové ponúka  OZ v roku 2012.

11.00 – 11.45 Pierre Mertens, predseda Medzinárodnej federácie pre SB,H:  Spina bifida a hydrocefalus v roku 2012

12. 00 – 12.30  Ing. Z. Ondrejčíková, PhD.: Celosvetový deň spiny bifidy – naše aktivity

12.30 -- 13.50 obedňajšia prestávka

14.00 – 14.30 MUDr. F. Horn, PhD.: Nové trendy v liečbe  detí s DMO, hydrocefalom

14.30 – 15.00 Mgr. Z. Medveďová: Multidisciplinárna starostlivosť o deti so SB,H z pohľadu sestry

15.00 -- 15.30 Prezentácia firmy OTTO BOCK

15.45 – 16.15 Prezentácia firmy ERILENS

16. 15 – 17.15 Spoločné občerstvenie
Zmena programu je možná

Prečo by ste mali prísť?

Prílohy:

Pozvánka na VII. celoslovenské stretnutie

305 Kb

Spina bifida a hydrocefalus sú tiež považované za zriedkavé ochorenia. V Európe je choroba alebo porucha definovaná ako zriedkavá, ak postihuje menej ako 1 z 2000 ľudí (zdroj Orphan Drug).

Deň zriedkavých ochorení je každoročná medzinárodná osvetová aktivita iniciovaná združením EURORDIS. Jej medzinárodný rozmer zabezpečuje spolupráca EURORDISu s národnými združeniami pacientkých organizácií. Tento rok sa koná piaty ročník medzinárodného dňa zriedkavých chorôb do ktorého sú zapojené stovky pacientskych organizácií z viac ako 40 krajín na celom svete. Všetky organizované aktivity v jednotlivých krajinách sa nesú pod sloganov "vzácny, ale silní". Zapojte sa aj vy do jednej z týchto aktivít v našej krajine.

Viac o právach pacientov so zriedkavými ochoreniami si môžete prečítať v priložených dokumentoch.

Prílohy:

Odporúčanie Rady EÚ o činnosti v oblasti zriedkavých chorôb	737 Kb
Smernica o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti	930 Kb