„Nikdy ste sa nehnevali na Boha, že vám nadelil taký ťažký osud?“ spýtal sa návštevník 80-ročnej Františky Hornovej, ktorá sa štyridsať rokov stará o svoju postihnutú dcéru. „Nie. A nikdy by mi to ani len nezišlo na um. Prijala som, že to tak je a podľa toho žijem,“ odpovedala bez zaváhania P. Hornová.

„Žijem s anjelom. Vďaka Phoebe som našla cestu k Bohu, ľuďom i sebe samej,“ tvrdí 33-ročná Juliana z kenského Nairobi, ktorej sa pred dvanástimi rokmi narodila postihnutá dcéra.

„Mám vedomie, že sa Boh o nás stará, ale bolo obdobie, keď som mal pred sebou neustále jeden veľký otáznik: ,Prečo?‘ Teraz sa už nepýtam, len kráčam ďalej,“ hovorí 40-ročný Andrej Drdul, otec 9-ročného Dominika s rázštepom chrbtice a hydrocefalom.

Nikto si neželá, aby sa mu narodilo postihnuté dieťa a ani to, aby do jeho života vstúpila choroba a utrpenie. Avšak mnohí z tých, ktorí sa s utrpením — vlastným alebo najbližších — stretli, vedia, že zmenilo ich život a pomohlo im dozrieť.

Neviem, ako by sa vyvíjala moja životná cesta, keby lekári pred dvanástimi rokmi nevyslovili dovtedy pre mňa neznámu diagnózu: hydrocefalus. V sedemnástich má človek pred sebou mnoho plánov a celý svet mu leží pri nohách. S chorobou a utrpením akosi nepočíta. Takisto neviem, ako by sa vyvíjala moja životná cesta, keby som v čase, keď ma nečakane prekvapila vážna choroba, nepoznala Boha.

Hydrocefalus je ochorenie mozgu, pri ktorom sa mozgovomiechový mok dostatočne nevstrebáva, ale sa hromadí v mozgových komorách. Niekedy býva vrodený, v mojom prípade vznikol v neskoršom veku z neznámej príčiny — pravdepodobne následkom prudkého nárazu alebo prekonaného zápalu mozgových blán. Následky hydrocefalu môžu byť rozličné — od žiadnych až po ťažké mentálne a intelektové deformácie.

Na začiatku som mala o svojej chorobe veľmi málo informácií a tou najzávažnejšou bol pre mňa fakt, že mi kvôli operácii musia ostrihať dlhé blond vlasy — tri mesiace pred stužkovou. V tom čase som sa práve vrátila z Taizé, komunity modlitby. Nevedela som prijať, že slnečné dni sa majú zmeniť na temné. Viem však aj to, že som nikdy predtým a ani potom tak naplno nepocítila blízkosť Boha, absolútnu odovzdanosť a vlastnú malosť. Hoci som si myslela, že choroba znamená koniec aktívneho a naplneného života, opak bol pravdou.

Nový pohľad na život

I keď sa lekári obávali poruchy intelektu či pamäte a napriek tomu, že mám voperovaný zvod, ktorý mi odvádza mozgovomiechový mok z mozgu do brušnej dutiny, vyštudovala som vysokú školu, ovládam dva cudzie jazyky a navštívila som mnohé krajiny, medzi inými Keňu, Sudán, Ghanu, Mexiko, Guatemalu. Salvádor, Izrael, Egypt... Za najcennejšie však považujem, že som vďaka hydrocefalu stretla ľudí, ktorí mi nielen pomohli prijať toto ochorenie ako svoju súčasť, ale zároveň mi otvorili nový pohľad na život a utrpenie.

Prvýkrát som stretla niekoho s podobnou diagnózou asi pred piatimi rokmi. Dominik mal vtedy päť rokov a okrem hydrocefalu dostal do vienka rázštep chrbtice, ktorý ho pripútal na vozíček. Jeho rodičia Terézia a Andrej Drdulovci, ktorí v roku 2004 založili občianske združenie pre ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, ma od začiatku prekvapovali svojou otvorenosťou, nezlomnosťou a vierou v Boha.

Pierra Mertensa som spoznala ako predsedu Svetovej federácie pre spina bifida a hydrocefalus, otca dcéry, ktorá s rovnakou diagnózou ako Dominik zomrela v jedenástich rokoch, a ako autora jej životného príbehu. P. Mertens tvrdí, že narodenie jeho postihnutej dcéry bolo to najlepšie, čo ho v živote postretlo. Hovorí síce, že neverí v Boha, avšak svojimi postojmi, úctou k životu a tým čo robí pre ľudí s týmto postihnutím na celom svete, ho považujem za jedného z najviac veriacich ľudí, akých poznám.

Ben Warf je úspešný americký neurochirurg, otec šiestich detí, ktorý ako veriaci kresťan vedel, že svoj život nechce prežiť budovaním kariéry, ale službou tým, ktorí ho potrebujú. Pred siedmimi rokmi odišiel s celou svojou rodinou do Ugandy, kde založil detskú neurochirugickú kliniku a vyliečil stovky detí s hydrocefalom, ktorý je pre chudobu v tejto oblasti veľmi rozšírený. Aj jeho život je spojený s utrpením, lebo jedna z jeho dcér má vážne neurologické ochorenie, s ktorým jej ani ako lekár a neurochirurg nedokáže pomôcť.

Nenáhodné stretnutia

Nepovažujem za náhodu, že sa kroky všetkých spomínaných ľudí stretli. Každý z nás pochádza z iného konca sveta a iného kultúrneho kontextu, no spája nás spoločná vízia: každé dieťa a každý človek má rovnaké právo na život a kvalitnú zdravotnú starostlivosť. Bez ohľadu na to, či sa narodil v bohatej alebo chudobnej krajine, bohatým alebo chudobným rodičom. Diskutovali sme o tom s Pierrom Mertensom v Minneapolise, Benom Warfom v ugandskom Mbale, s Julianou v kenskom Nairobi, s Drdulovcami v Smoleniciach. Nie som síce zástancom globalizácie, ale pokiaľ ide o globalizáciu solidarity, má moju plnú podporu.

Čo sa týka vzťahu k utrpeniu, spozorovala som ešte jednu azda pre všetkých spoločnú črtu. Naše utrpenie mobilizuje tých, ktorí nás majú skutočne radi. Zažila som to na vlastnej koži, ale vidím to aj v prístupe mnohých mám a otcov — z plachých, nepriebojných ľudí sa zrazu neraz stávajú nezlomní bojovníci.

Utrpenie a chorobu človek nikdy nebude vedieť prijať bez toho, aby sa nepýtal prečo, aby nebojoval s Bohom, aby sa nebránil tomu, že jeho život je spojený s obmedzeniami. Ale napokon, koho život nie je niečím obmedzený? Mne choroba a utrpenie dovolili okrem mnohých výnimočných ľudí objaviť to, čo básnik Milan Rúfus nazýva „blahoslavenstvom pokory“: „Pre mnohých slabosť. / Pre slabých skrytá sila, / kvapka, čo hĺbi jamku v kameni.// Aj tam, kde strácali, napokon zvíťazila, / ak nevzdala sa svojich znamení.//“

Curiculum

Martina Grochálová sa narodila v roku 1976 v Čadci. Vyštudovala žurnalistiku a nemecký jazyk na Filozofickej fakulte Univerzity Konštantína Filozofa v Nitre. V rokoch 2001 až 2003 pracovala ako šéfredaktorka detského časopisu Rebrík a v súčasnosti pôsobí v Katolíckych novinách.

V roku 2000 absolvovala vzdelávací mesačný pobyt v Inštitúte interkultúrnych štúdií v Ghane a v roku 2003 sa zúčastnila na letnej škole pre mladých novinárov v Mexiku, Guatemale a Salvádore.

Ako dobrovoľníčka pracuje pre najväčšiu slovenskú detskú organizáciu eRko, kde je predsedníčkou koledníckej akcie Dobrá novina. Spolupracuje aj s občianskym združením Slovenská spoločnosť pre spina bifida a hydrocefalus. Ovláda nemčinu a angličtinu. V minulom roku preložila z angličtiny knihu Pierra Mertensa Liesje, ktorá je životným príbehom autorovej dcéry s rázštepom chrbtice a hydrocefalom.

Článok bol prevzatý z časopisu FORUM SCIENTIAE ET SAPIENTIAE ET č.1/2007 a uverejnený s dovolením autorky.