|
V Smoleniciach sa povráva, že pod zámkom bude veľká zábava
|
| 
Milí naši priatelia, pozývame Vás na posledné stretnutie v tomto školskom roku. Keďže sa prázdniny a všetko s nimi spojené nenávratne blížia, rozhodli sme sa tento krát pre netradičné miesto i aktivitu. Príroda, slnko, ľudia ktorých máme radi, gulášik, opekačkové a grilované mňamky, spoločná hra a zábava isto znovu vytvoria neopakovateľnú a jedinečnú atmosféru.
| Kedy: |
27.5.2012 (nedeľa) |
| Kde: |
Smolenice (okres Trnava) |
|
Zraz:
|
11,30 pred kostolom a spoločný odchod do areálu pod zámkom. Mapa tu. V prípade záujmu možnosť sv. omše v kostole v Smoleniciach o 10,30h. Zraz po omši. |
V p r í p a d e z l é h o p o č a s i a s a a k t i v i t a p r e s ú v a n a j ú n. Dátum upresníme.
Obed bude v znamení opekania, grilovania a gulášika. O sladké maškrty sa postarajú súťaživé mamy a staré mamy ;).
A pár veršov na záver:
V Smoleniciach sa povráva,
že pod zámkom bude veľká zábava.
Vraj výnimočné deti sa sem chystajú,
voňavé dobroty opekajú.
A potom budú mať
spoločne krásny čas,
ktorý si budú chcieť
zopakovať znovu zas.
Nato však bude až
v tábore znova čas ;).
Moc, moc sa na Vás všetkých tešíme
Zorka a dobrovoľníci
viac info: Zorka Ondrejčíková, tel.: 0908 030 693 |
|
|
Stretneme sa 28.4.2012 - všetky šelmy sú vítané
|
| Milí rodičia, keďže tentokrát sme pre Vás a Vaše deti pripravili program, pri ktorom  je potrebné zabezpečiť v dopoludňajších hodinách presun z Trnavy do Hrnčiaroviec nad Parnou a späť, tak budeme potrebovať aj Vašu účasť na dopoludňajších aktivitách.
Na popoludnie si môžete naplánovať niečo len a len pre Vás dospelákov. O deti sa s radosťou postará skvelý tím našich dobrovoľníkov, ktorí sa už tešia na čas, ktorí budú môcť stráviť spolu s našimi deťmi.
PROGRAM:
|
|
|
OZ Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus sa uchádza o Vaše 2%,
|
| aby ich mohlo zúročiť pre potreby detí a mladých ľudí žijúcich na 4 kolieskach.
Konkrétne v roku 2012 by sme vďaka mnohým dobrovoľníkom a prijatým 2% radi zrealizovali:
|
|
|
Ďalšia kniha Pierra Mertensa na Slovensku
|
|  Spolok sv. Vojtecha a občianske združenie CompanyArt pozývajú
na prezentáciu knihy Pierra Mertensa "Tulipány v novembri",
ktorá bude 23. marca 2012 o 15,00 v Seniorville v Jablonovom.
Kniha vznikla zo zápiskov autora, keď navštevoval pacientku s Alzhei-merovou chorobou a jej manžela. Autor jednoduchým jazykom odkrýva príbeh o tom, s čím sa dennodenne stretávajú ľudia, keď do ich života vstúpi táto záhadná a nevyliečiteľná choroba.
Pierre Mertens je prezident Medzinárodnej federácie pre spina bifida a hydrocefalus a bude našou cťou privítať ho medzi nami na VII. celosloven- skom stretnutí.
|
|
|
VII. Celoslovenské stretnutie v Žiline
|
| Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, o.z.
Ul. SNP 14, 919 04 Smolenice
www.sbah.sk, e-mail:
Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript.
„Sme iní; sme tu, aby sme ŽILI!“
P O Z V Á N K A
na VII. Celoslovenské stretnutie členov a priateľov OZ s medzinárodnou účasťou,
ktoré sa uskutoční v sobotu 24. marca 2012 v Cirkevnej materskej škole Pastierik v Žiline (Gaštanová ulica č. 53, Žilina - Solinky )
Program:
9.30 – 9.55 Príchod účastníkov, odovzdanie detí dobrovoľníkom
10.00 – 10.20 Privítanie hostí i účastníkov, organizačné pokyny
10.25 – 10.55 Mgr. T. Drdulová: OZ v roku 2011 – Správa o činnosti a finančná správa za rok 2011. Čo nové ponúka OZ v roku 2012.
11.00 – 11.45 Pierre Mertens, predseda Medzinárodnej federácie pre SB,H: Spina bifida a hydrocefalus v roku 2012
12. 00 – 12.30 Ing. Z. Ondrejčíková, PhD.: Celosvetový deň spiny bifidy – naše aktivity
12.30 -- 13.50 obedňajšia prestávka
14.00 – 14.30 MUDr. F. Horn, PhD.: Nové trendy v liečbe detí s DMO, hydrocefalom
14.30 – 15.00 Mgr. Z. Medveďová: Multidisciplinárna starostlivosť o deti so SB,H z pohľadu sestry
15.00 -- 15.30 Prezentácia firmy OTTO BOCK
15.45 – 16.15 Prezentácia firmy ERILENS
16. 15 – 17.15 Spoločné občerstvenie
Zmena programu je možná
Prečo by ste mali prísť?
|
|
|
Rare Disease Day = deň zriedkavých ochorení = 29.2. 2011
|
|  Spina bifida a hydrocefalus sú tiež považované za zriedkavé ochorenia. V Európe je choroba alebo porucha definovaná ako zriedkavá, ak postihuje menej ako 1 z 2000 ľudí (zdroj Orphan Drug).
Deň zriedkavých ochorení je každoročná medzinárodná osvetová aktivita iniciovaná združením EURORDIS. Jej medzinárodný rozmer zabezpečuje spolupráca EURORDISu s národnými združeniami pacientkých organizácií. Tento rok sa koná piaty ročník medzinárodného dňa zriedkavých chorôb do ktorého sú zapojené stovky pacientskych organizácií z viac ako 40 krajín na celom svete. Všetky organizované aktivity v jednotlivých krajinách sa nesú pod sloganov "vzácny, ale silní". Zapojte sa aj vy do jednej z týchto aktivít v našej krajine.
Viac o právach pacientov so zriedkavými ochoreniami si môžete prečítať v priložených dokumentoch.
|
|
| Kedy? |
11. 2. 2012 |
| O koľkej? |
10:00 - 16:00 |
| Čo? |
príprava na maškarný bál ;) |
| Kde? |
Trnava, centrum SBaH,
ul. Kornela Mahra 6 |
| Kto? |
všetky "výnimočné deti" a ich súrodenci |
|
|
|
Príď znovu medzi nás a zaži príma čas
|
| 
Kde: centrum SBAH, Trnava
ul. Kornela Mahra 6
Kedy: v sobotu 14.1.2012
v čase 9,30 - 16,00
Čo budeme: budeme spolu tvoriť, rozprávať sa, smiať sa, spomínať na spoločné zážitky, a ak bude bielo, možno bude aj guľovačka ;)
Kto: naše výnimočné deti a ich súrodenci - pretože spolu s asistentmi je vždy špás
asistenti-dobrovoľníci - pretože sú tím, ktorý nás má rád
rodičia - pretože spolu dokážeme viac
Viac info: u ZORKY na tel. č. 0908 030 693
Tešíme sa na každého jedného z Vás, z nás ;)
Zorka Ondrejčíková a dobrovoľníci
|
|
|
Predvianočné stretnutie v Advente
|
|
Pozývam e všetky výnimočné deti, ich súrodencov, rodičov a všetkých dobrovoľníkov prežiť chvíle plné vianočných melódií, detského smiechu, zimného šantenia.
PRÍĎTE MEDZI NÁS!
KEDY? 3.12.2011
KDE? Centrum SBaH, ul. Kornela Mahra 6, Trnava
Spoločné stretnutie detí, ich súrodencov, rodičov a kamarátov dobrovoľníkov realizujeme v rámci projektu "SAMOSTATNE NA KOLESÁCH", ktorý podporila Nadácia pre deti Slovenska v rámci programu "Hodina deťom".
|
|
|
19.11.2011, deň,keď svojím časom a tvorivosťou, môžeš prispieť svojou kvapkou do jazera možností.
|
Stretnutie rodičov - vzájomné zdieľanie sa, výmena skúseností a praktických zručností pri výrobe drobných darčekov je realizovaná v rámci projektu "SAMOSTATNE NA KOLESÁCH", ktorý podporila Nadácia pre deti Slovenska v rámci programu "Hodina deťom".
|
|
|
Nová kategorizácia zdravotníckych pomôcok k 1.10.2011,
|
| prináša možnosť navýšenia počtu intermitentných katétrov. Čítajte celý článok!!!
|
|
|
|
|
|
| JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL |
.jpg)
