Veríme, že radosť je pre každého
A to nás neustále poháňa vpred. Sme prescedčení, že aj deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny môžu žiť plnohodnotný a radostný život. Sme tu preto, aby sme každému pomohli objaviť hodnotu a poslanie svojho života. Slovenská spoločnosť pre spina bifida a hydrocefalus je občianske združenie, ktoré spája ľudí s podobnými ťažkosťami, ktorých život môže byť plný radosti a slobody.
Našim cieľom je rozbehnúť komplexnú starostlivosť o deti i dospelých s uvedenými diagnózami, ktorá je efektívna, finančne výhodná a preventívna.
Snažíme sa taktiež robiť osvetu užívania kyseliny listovej pred počatím a počas prvých troch mesiacov tehotenstva jako jednej z účinných foriem predchádzania tejto vývinovej chybe.
Pokiaľ sa uvedené vrodené chyby zistia ešte pred narodením dieťatka, vieme rodičov usmerniť, aby príchod ich dieťatka bol čo najmenej komplikovaný a aby sa dieťatku poskytla včasná odborná pomoc, ktorá je nevyhnutná pre jeho ďalší celkový vývin.
Meníme strach z nepoznaného na priateľstvo.
Náš príbeh
Vznik OZ s vyššie uvedeným zložitým názvom sa neodmysliteľne spája s narodením nášho prvorodeného syna Dominika v roku 1997.
Vtedy sme stáli na začiatku novej cesty – cesty s iným – výnimočným dieťaťom na jednej strane a zároveň bez akýchkoľvek informácií, usmernení a s mnohými zlými prognózami na strane druhej. Stála však pri nás naša rodina, známi a priatelia…Dnes stoja pri nás znova, pretože problémov a ťažkostí je stále dosť, avšak odhodlanie bojovať zdieľame s mnohými inými – s tými, ktorí sa k nám počas ostatných rokov pridali.
Iniciátorom vzniku OZ a jeho prvým dobrovoľníkom je detský chirurg, MUDr. František Horn, PhDr., ktorý nás a nášho Dominika jedinečným spôsobom sprevádza. Najskôr ako lekár, odborník i človek a neskôr ako pomocník a priateľ, s ktorým máme spoločný cieľ: lepší život pre inak obdarovaných ľudí…
Prihláška
V prípade záujmu o členstvo prosíme vyplnenú prihlášku zaslať na kontaktnú adresu a zároveň vložiť zápisné 5,00 eur na č. účtu: SK41 0900 0000 0002 8619 5340, ktorý je vedený v Slovenskej sporiteľni.
Ako VS (variabilný symbol) uveďte váš dátum narodenia. (napr. 1. 1. 2005 uveďte ako 01012005)
Členom o.z. vznikajú práva a povinnosti podľa platných stanov o.z..
Prečo byť členom o.z.:
1. spolupatričnosť so združením
2. podpora o.z., ktoré je tu PRE NÁS
3. možnosť spolupodielať sa na živote o.z.
4. možnosť ovplyvňovať činnosť o.z. hlasovaním
5. prístup k najnovším informáciám
6. možnosť zúčastňovať sa podujatí organizovaných o.z.
Aké sú povinnosti člena:
1. platiť členský príspevok vo výške 5,00 eur ročne za člena o.z.
Ďakujeme!