Program:
1. Návrh a diskusia o rozpočte s dôrazom na kapitolu Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR na rok 2006
2. Ďalší postup pri presadzovaní návrhu Úradu splnomocnenca vlády Slovenskej republiky pre deti a mládež
3. Rozprava
Po ukončení rokovania sa o 13.00 hod. začal seminár "Komplexná zdravotná starostlivosť o deti - ako ďalej?", ktorý organizovali Spoločnosť všeobecných lekárov pre deti a dorast SR a Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku v spolupráci so Stálou komisiou pre problematiku rodinného násilia a ochrany práv detí a mládeže Výboru NRSR pre sociálne veci a bývanie. Cieľom seminára bola diskusia o možnostiach inštitucionalizácie komplexnej starostlivosti o deti a mládež a zosúladenie medzirezortnej spolupráce. Uvedeného seminára sa zúčastnili aj zástupcovia občianskeho združenia Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus MUDr. František Horn a pani Eva Krajčovičová. Ako takmer jediní zástupcovia mimovládnych organizácií sa naši členovia prostredníctvom krátkeho diskusného príspevku a vizuálnej prezentácie snažili vyjadriť súčasný stav "komplexnej starostlivosti" o deti a mládež s ochoreniami spina bifida a hydrocefalus, z pohľadu pacienta.
Obsah:
Občianske združenie Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus vzniklo v roku 2004. Od svojho počiatku sa snaží svojimi aktivitami skvalitniť život a komplexnú starostlivosť o zdravotne znevýhodnených ľudí, najmä s diagnózou spina bifida a/alebo hydrocefalus a zabezpečenie ochrany ich práv, ktoré sú zakotvené aj v medzinárodných dohovoroch. V súčasnosti ide o jedny z najčastejšie sa vyskytujúcich diagnóz u detí narodených s vrodenými vývojovými chybami (VVCH) po vrodených chybách srdca na Slovensku a vo svete vôbec. V komplexnej starostlivosti nie je možné oddeliť zdravotnícku a sociálnu zložku. Myslíme si teda, že ak sa chceme na zdravotnú starostlivosť pozerať skutočne komplexne, je potrebné spomenúť aj sociálnu starostlivosť.
1. Pobyt v harmonickom rodinnom prostredí má pre každé dieťa a pre zdravotne znevýhodnené dieťa dvojnásobne psychoterapeutické a motivačné účinky. Tento fakt spomínam najmä preto, že na základe našich skúseností sa veľmi často stretávame s názormi lekárov, ktorí dokážu s chladnou tvárou povedať rodičovi, ktorému sa narodilo dieťa so spina bifida alebo hydrocefalom - citujem: to dieťa bude poškodené, dajte ho čo najskôr do ústavu, z vášho dieťaťa nič nebude a pod.. Rodičia, rovnako aj budúci rodičia dostávajú často len jednostranné informácie od "lekárov" o prognóze svojho dieťaťa, ktoré sú zväčša nasmerované k prerušeniu tehotenstva /pokiaľ sa ešte dá /, resp. k umiestneniu dieťaťa do ústavu. Základné práva a slobody, upravené v druhej hlave Ústavy Slovenskej republiky uvádzajú okrem iného právo na život. Preto si myslíme, že každý rodič má právo, tým aj nárok na kompletné nezavádzajúce informácie a najmä má právo slobodne sa rozhodnúť o narodení, resp. nenarodení svojho dieťaťa so spina bifida alebo hydrocefalom bez nátlaku a odcudzovania. Chceme tým zdôrazniť, že lekári nemajú žiadne právo odpísať deti s týmito diagnózami a "hádzať ich do jedného vreca", pretože pri rázštepe chrbtice môžu ľudia viesť normálny život s malými obmedzeniami, môžu mať rôzne poruchy pohybu od nepatrných až po používanie invalidného vozíka. A kto dokáže určiť, že práve to moje dieťa bude na vozíku a aj keby, kto ma dokáže presvedčiť o tom že nebude na tom vozíku šťastné?
2. Za druhý problém považujeme často nedôstojné podmienky, v ktorých sú matky hospitalizované so svojim dieťaťom. Sociálne zariadenia, prístup personálu, vôbec už len možnosť zostať s dieťaťom hospitalizovaná je veľká prekážka, ktorá je daná kapacitou zdravotníckeho zariadenia, čo samozrejme chápeme. Lekári a sestry sú odmeňované nedostatočne, čo vedie k ich nezáujmu, korupcii a slabej motivácii.
3. V treťom bode chceme vyjadriť nesúhlas s výškou limitu na plienkové nohavičky, ktorá je momentálne pri inkontinencii 3. stupňa 2.000,- Sk. Kde musia rodičia plienky dokupovať, pretože uvedený limit nepostačuje často ani len na 2 týždne.
4. Výchova a vzdelávanie. Škola má nesporne spolu s rodinou najvýznamnejší vplyv na vývoj a rozvoj všetkých zložiek osobnosti dieťaťa. Snažíme sa zaradiť čo najviac telesne postihnutých detí do tried medzi zdravých spolužiakov. Posiluje to nielen ich sebavedomie, ctižiadosť a sociálno - adaptačné schopnosti, ale taktiež napomáha k vytváraniu neskresleného obrazu, ktorý o nich budú ich spolužiaci mať. K tomu samozrejme potrebujeme zníženie počtu žiakov na jedného učiteľa, zodpovedajúce vybavenie škôl, modernú legislatívu a predovšetkým kvalifikovaných, citlivých učiteľov a vychovávateľov.
5. Zabudnuté daňové zvýhodnenia, ktoré vypadli zo zákona o dani z príjmov s tým, že budú zaradené do zložky sociálnej, kde sa na ne opomenulo.
6. Kompenzácie na zakúpenie pomôcky - PC. Výpočtová technika je v súčasnosti neodmysliteľnou súčasťou každodenného života. Aj pre ďalšie vzdelávanie a následné uplatnenie sa či už v zamestnaní, alebo v bežnom živote sa potrebujú aj deti telesne postihnuté vzdelávať v tejto oblasti. Zákon tvrdí, že pre tieto deti neslúži počítač ako pomôcka, ktorá sa zrejme chápe ako nadštandard.
7. Výmena vozíkov - 5 rokov. Súčasná legislatíva ani zďaleka nekorešponduje s anatomickým vývojom dieťaťa, ktoré sa vyvíja rýchlejšie "ako je mu dovolené."
Zdravotne postihnutí občania sú prirodzenou súčasťou našej spoločnosti a myslíme si, že musia mať vytvorené rovnaké podmienky ako zdravý občania, aj za cenu že musí byť poskytovaná zvýšená aj morálna ako aj finančná pomoc a starostlivosť. Vieme, že ešte aj v dnešnej dobe vidí naša spoločnosť zdravotne znevýhodnených občanov iba ako niekoho, kto potrebuje vyššie finančné a zdravotné zabezpečenie. Žiaľ často nie sú splnené ani podmienky zachovania dôstojného života - či ide o zdravotne znevýhodneného spoluobčana alebo o zdravého spoluobčana.
Preto navrhujeme:
1. aby vláda a poslanci NR SR prehodnotili legislatívny proces zákona o dlhodobej starostlivosti a zákon o sociálnych službách;
2. aby vláda a poslanci prehodnotili systém určovania príspevkov na kompenzáciu a zmenila ho zo súčasného systému, ktorý chápe pacienta v zmysle určovania miery funkčnej poruchy ale chápala ho ako právo postihnutej osoby prijímať takýto príspevok; pokiaľ postihnutý človek preukáže, že je postihnutý - príspevok dostane a pomoc nie je viazaná na príjem;
3. aby vláda a poslanci NR SR akceptovali pripomienky zástupcov občanov so zdravotným postihnutím a komunikovali s nimi;
4. pravidelnú valorizáciu kompenzačných príspevkov pri každom zvýšení životného minima;
5. presunúť všetky kompetencie starostlivosti o zdravotne postihnuté deti na samosprávne kraje, ktoré by mali vytvoriť integračné centrá a tie by mali podporiť integráciu detí, mladých ľudí;
6. aby tieto centrá mali najmä poradenskú, posudkovú a samozrejme rozhodovaciu činnosť pre poskytovanie pomoci;
7. aby vláda zriadila úrad, ktorý by tvoril istého zástupcu pre deti so zdravotným postihnutím, ktorý by hájil ich práva a bol by istým koordinátorom a kontrolórom komplexnej starostlivosti o deti so zdravotným postihnutím;
8. aby bol prijatý etický kódex správania sa zamestnancov štátnej správy voči ľuďom so zdravotným postihnutím.
9. aby si ministerstvo zdravotníctva a ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny vytvorili lepšiu medzirezortnú spoluprácu, pretože na ich presúvanie si právomocí a kompetencií doplácajú najmä deti so zdravotným postihnutím a ich rodiny.
Myslíme si, že ak by sa chápala komplexná starostlivosť zdravotne postihnutých detí spôsobom, že sa bude na dieťa pozerať globálne, či už ako na človeka, rovnako ako na pacienta, priblíži sa tým naša spoločnosť k spoločnosti na úrovni 21. storočia.
Eva Krajčovičová